この投稿は管理者の承認待ちです

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でも、それがウイリアムズ症候群なのです。

コラムの内容にうなずきつつ、深いなあ・・と
物思いにふけっております。

たしかに私の娘は人として他人からサポートを受けつつ
毎日が成り立っています。そのサポートや心のコミュニケーションが取れなくなったら・・・と考えるとゾッとします。

あらためて謙虚になって社会とのつながりを大切にしていきたいと思わされました。

みなさまも、いきることシリーズぜひ読んでみてくださいね！

みなさん、お祝いのメッセージありがとうございます！
取り急ぎ、お礼申し上げます。
報告は、またゆっくりと・・・。

では、取り込んだ洗濯物たたんできますっ！！

この前から沢山世話になっております(＾＾)
皆様よろしくお願いいたします

ところでＷＳはしばしば音楽が好きと聞きますが

・ジャンルの好き嫌いはあるのでしょうか？
(苦手な音が混じってるような音楽、楽器とか逆に好きなもの)
個人差もあるとは思うのですが、気になりました

・楽器の得手不得手
弦楽器やら打楽器やら鍵盤楽器など、色々ありますが…
リズム感が凄い！とも聞いているので気になりました

最近は「盲目のピアニスト」ニュースでやっていますね＾＾
うちの息子、目まん丸くしてピアノを聞いてました(＾▽＾)

はじめまして、
それから投稿が今頃ですみません。
（今日、初めてこのＨＰを知りました。）

私の弟がウィリアムズなんですが、
弟の場合、ジャンルではなくて、「歌の最後で高音を伸ばされる。しかもフォルテッシモで。」のがダメなようです。
あれを聴くと、高確率で瞬間的にパニックを起こします。
おそらく、掃除機の音などと同じ感じじゃないかなと思います。

楽器は使いません。使うとしても太鼓ぐらいです。

後はちち様のように替え歌とか、ほんの１フレーズですが自分の気持ちを即興で歌にすることもあります。

難しいですね。
これも、個人差があるような気がします。

うちの悠君は、ダンス系ミュージックとかラップとかの、ノリの良い音楽が大好きです。
曲よりも合いの手が好きみたいです。
「Hey,Hey！」とか「Yea!」「Yo!」なんかが楽しいみたいですね。

リズム感に関しては、さっぱりです(T T;)
運動会の表現運動で、音楽について行けず、マイペースでふらふらしているので、まわりのお友達が、ひっぱってくれたり、声をかけてくれたり・・・でした。

得意な楽器もいろいろですよね。和楽器からピアノまで、さまざまです。
学校で買ったアルトリコーダーも、B（シ）の音さえ、うまく出せない状態です。（指できちんと穴を押さえられないみたいです）

唯一、能力？といえるのが、「替え歌」です。
知っている曲にあわせて、自分の言いたい事を曲にのせて表現してます。

皆様、お久しぶりです。
先日７月２１日に第３子が誕生しました。
悠君・弟につづいて、女の子ですw

そんなわけで、「ちち」は産褥ヘルパー状態です（笑）
なかなかPCに触れませんので、ご了承ください。

ウィリーちゃんらしく、生まれたての妹のファーストキスを悠君が奪ってしまいました(-o-;)
可愛くて仕方がないようです。
大人と赤ちゃんに強い親しみを示すのもウィリアムズ症候群の特徴ですよね。

更新は涼しくなってからになりそうです・・・。
夏休み、親にとっては大変かもしれませんが、皆さん頑張りましょうね。

今年の３年生の悠君は「１年生」の夏休みのともを頑張っています。
自由研究・・・？難しいですね。
大好きなエレベーターか洗濯機の研究でもしてもらおうかしらん？

それでは、ご機嫌よう。

おめでとうございます

ご兄弟がいるのは　うらやましいかぎりです。
悠君も大喜びでしょうね。

すてきな夏休みになりますね。

毎日暑い日が続きますので　みなさん　からだに気をつけてください。

忙しいけど　幸せいっぱいの　夏休みをおすごしください。

お姫様誕生おめでとうございます♪
これから心強い頼もしい存在になりますよ～（＾▽＾）ﾉ

洋服代は安いものでも結構かかりますよ(笑)
中々、姫には買い与えたくなるものですｖ

待望の女の子ですね！悠君にとっては素敵な夏休みになりそうですね♪　悠君は泣き声大丈夫ですか？こうきは二歳半でお兄ちゃんになったのですが、下の子が泣く度一緒に目を覚まして泣いてたな・・・今だに下の子が泣くと寝ながら耳を塞いでいます（笑）

悠君は優しいお兄ちゃんになりそうですね！
こうきも赤ちゃん大好きですよ♪スーパーで見つけるととんで行ってパッと触るから、こっちはハラハラ・ドキドキしちゃいます。

産褥ヘルパーさん頑張れ～くれぐれも無理はなさらないように。
何はともあれ、悠君一家が健康で幸せでありますように！
本当におめでとうございます！

↓聴覚過敏スレにも書き込みしたのですが改めて書き込みします。

ちちさん、皆様お久し振りです。
りみこ♪＠愛媛です。

リニューアルしてとっても素敵なＨＰになっていてびっくり！
この掲示板も可愛いですね＾＾

ちちさん、岡山だったんですね（今更ｗ）
ウィリーちゃんやご家族にお会いする事はないので、オフ会等あったら足を運びたいです。

娘は昨年悩みに悩んで、県立の特別支援学校中等部に入学。
遠いので寮生活がスタートしました。
最初は泣いていたけど早いうちに慣れたようです。
・・・建物が古いのが一番難点なんです＞＜

この夏は、親の会ＮＰＯ法人で日中一時支援事業を立ち上げて
私が担当になって動いているので大変な毎日です。

毎日暑い日が続きますが、お体に気を付けてお過ごし下さい。

あ！
聴覚過敏の娘だけど、ライブの音は平気で。
地元にやって来る、a-nationライブに３年連続参加します。
今年は、ラスト花火前に会場を出る計画でいます。
どうなるやら。

またお邪魔させて下さい。
長々と失礼しました。

りみこさん、こんにちは♪三歳男の子ウィリーちゃんのママをしている、こうきママです。今は主人の仕事で香川に居ますが、実家は愛媛です。ご近所さんと言う事で宜しくお願いします！

皆さんにお聞きしたいのですが・・・
成長ホルモンの注射をしている方はいらしゃいますか？こうきは近々始めようと思うのですが・・・　毎日注射を打つのが可哀想なので迷っています。でも明らかに身長が低く、それが原因でイジメられるのも可哀想だと・・・　　皆さんはどう思いますか？

ちちさん＞レスありがとうございます。

始まりました、夏休み。
まだまだ足りない事だらけで大変です＞＜

親の会のＮＰＯ法人化は、もう何年も前に取得していたんです
。で、この夏から、行政から事業所指定を受けて「日中一時支援事業」としてスタートしました。春休み迄は、親の会単独での事業で３年程行っていたので。

これが、自立支援法絡みなので書類が多くて。
当事者の親が、ましてや仕事の合い間に出来る仕事量ではなく
。夏が始まったばかりだと言うのに、フラフラです（泣

親の負担ばかりが増えていて、本末転倒になっている現状。
田舎なので、協力して下さる方を探して一緒に活動しようにも人がいない現状で。

親の会員で動ける人がいないので、今回私が担当になったんですが。仕事をしながら出来る事ではありませんでした。

どうにか頑張って乗り切らなくては！
愚痴になってすみません＞＜

NPO立ち上げちゃったんですね。
日中一時支援などの地域生活支援事業は、薄利なので経営母体が大きいところか、当事者のNPOぐらいしか、経営が困難なんですよね。

夏休みなんかの、長期休暇の受け入れは大変でしょう？
需要と定員の問題は、まだまだ続きそうです。
こちらでは、日中一時支援事業所がバタバタ倒れてしまったので、対応策に頭を抱えています。
がんばれ愛媛。

オフ会は、状況が整えば、いずれ・・・。
妹が愛媛で下宿しているので、どこかですれ違ってたりして（笑）

レンタルサーバーの不具合により、当掲示板のデータも一部消失してしまいました。

新しいBBSになってからバックアップをとっていなかったので、復旧できません。
ご迷惑をおかけします。

詳しくは、下記を参照してください。
http://fc2support.blog85.fc2.com/blog-entry-437.html

ウィリアムズ症候群の聴覚過敏の対象、いろいろありますよね。
どんな音が苦手なのか、カキコ待ってます！

こんにちは。随分久し振りに覗いてみたらリニューアルされていて色々見ているところです。
お久し振りです＾＾
娘はこの春から特別支援学校中等部に入学。遠いので寮生活を始めました。

で、娘は幼い頃から色々な音に過敏で、パニックになる事も。
・風船が割れる音。
・運動会のピストルの音。
※小さな音になる火薬のピストルを使用して頂きました。
・花火
※大声で泣き叫びパニックになるので見に行きません。
・雷
※鳴り始めるとトイレに篭ります。

花火に至っては、大好きなライブのラストに上がるので、耳栓をして、その上からタオルで私が抑えて対策をしてもダメでした。

聴覚過敏、本人にはどんな感覚で音が伝わっているのか本当に知りたい部分です。

情報提供、ありがとうございます。
掃除がだめなウィリーちゃん、多いですよね。
我が家も、今は平気です。
掃除するたびに、散歩に連れ出していた頃は何だったんだろう・・・って感じです。

梅雨入りして、先日すごい雷がなりました。
仕事を終えて帰宅すると、
「こわいよぉー」と悠君が半泣きで抱きついてきました。
ものすごい天変地異のように、感じるのでしょうか？
外の事に意識を向けるようにして乗り切りました。

私でも、近くに落雷するとビビりますから、ウィリーちゃんだと、自然な反応なんでしょうね。

こんにちは！こうきママです。こうきはお昼のサイレン・掃除機の音が苦手でしたが、今は気にしている様子はありません。
あと去年雷の音に反応し暫くの間泣いていました・・・それがよっぽど怖かったのか暫くの間は大丈夫だった音にまで反応したりしていました。　最近は嫌な音が聞こえると耳をふさいでいます。私が叱る時も・・・

以前、「運動会のピストル音」が苦手。という話題が掲示板で話し合われた事がありました。
実は今日、運動会だったのですがピストル音にも平然としていました。

聴覚過敏なのやら、ただの好き嫌いなのやら・・・？

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>たとえば音楽やテレビの音量などはＷＳの方にはどのように聞こえるのでしょうか？
>他の聴覚過敏の方では普通の人では聞こえないかなり小さな音が聞こえたりもするようなのでガラガラや音楽や楽器。音量など鼓膜に無理がいかないかどうか心配になりました
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(1)
WSご本人さんに聞くのが一番いいのですが・・・。
「いつもの彼女」がお返事してくれると、いいなぁ。

我が家のゆう君は、音楽やTVなどは、うるさい程の音量で聴きます。自分の興味のある音・リズム・言い回し・映像を伴うと、大きな音でもヘッチャラです。
「音を小さくしなさい」と注意するくらいです。
逆に、気に入らない時や叱られた時は、耳をふさいだり、自分から「うるさい」といったりしています。
音量よりも音の質や内容に敏感に反応するのではないでしょうか。もちろん、記憶にもとづくフラッシュバックのようなものもあるかもしれません。

(2)
ゆう君は、小さな音には、あまり反応しません。
仮に聞こえていても、とくに気になっていないのかもしれません。
「聴覚」と、それに対する「反応」は別物です。
中耳から内耳にかけて機能的に問題がなければ、わたしたちが通常耳にしている音量は、鼓膜の負担にならないのではないでしょうか。
鼓膜は３層（皮膚層・粘膜層・繊維束）から構成されているので、エラスチンの含有の有無がどの程度影響しているのかは、耳鼻科の専門家に尋ねてみないとわかりませんよね。
「反応」は「聴覚」に対して脳が指令するので、音を聴かせる状況次第で、その後の反応が変わるのではないかと推測されます。
音量よりも気をつけていただきたいのは「中耳炎」です。
一般的にも幼児期は中耳炎になりやすいのですが、ウィリアムズ症候群の人たちで、「中耳炎になりやすい」という話がありました。
音楽については「短調」を苦手とする場合が多いようです。なので、日本古来の子守唄で寝かそうとすると、逆効果になる可能性があります。
ゆう君は「長調」の「G線上のアリア」の１小節目で泣き出してしまうので、階調よりも曲の雰囲気なのかとも思います。
やっぱり、ひとそれぞれですね。

うちは
掃除機・高速道路を走る車内音 に拒否示されましたが
掃除機はＷＳでない上の子も嫌いでした

過敏と言われつつ、生活音やカラオケは平気です
兄弟がうるさい子なので慣れざるを得なかったのかな？(笑)

投稿内容が見つかりません

初めまして＾＾

イケメンさんの話にはついついウケてしまいました（笑）
なるほど！凄い効果ですねφ(*．．）ﾒﾓﾒﾓ
イケメンさんお手柄！

うちは息子なので時期が来たら
ちちさん同様カワイイ家庭教師を探してみます（笑）

押し付けられるのがいやっていうかでもなかなかいやだとは言えないですねー感謝の言葉があればいいんだけれど当たり前って言われるとうざってなるんですｗ私の場合くっつきたいほうなんですよねｗ

うーんつかず離れず手ところが一番いいかなｗくっつきすぎてもなんかｗいやなときもあるしねｗいきなり声翔けられてビックリしちゃうしｗうんｗｗいきなり触れられるとちょいなにさぁってなるなｗジョークな感じでだけどｗ

うちの悠君も、お友達から話しかけられても素通りしちゃったり、手をつなごうとすると嫌がったりしますね。

自分からくっつくのは大好きだけど・・・勝手に触られたり、いきなり声をかけられたりされるのは苦手なのかもね。
「放してぇ～」って言うから「ウザイ！」っておもってるのかもしれないなぁ...w